La Asociación Española de Pediatría (AEP) ha dado un paso significativo en la atención a la enfermedad celíaca pediátrica con la elaboración de un nuevo protocolo de control. Este documento busca facilitar la transición de los adolescentes diagnosticados hacia la vida adulta y, al mismo tiempo, prevenir que hasta un 35% de ellos abandone las revisiones médicas. La doctora Enriqueta Román Riechmann, jefa del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda y coordinadora del consenso, presentó este protocolo en el marco del 71º Congreso de la AEP, que se celebra en València.
La enfermedad celíaca es una de las patologías crónicas más comunes en la infancia, con una prevalencia estimada entre el 1% y el 2% de la población. A pesar de contar con un tratamiento efectivo, que consiste en una dieta estricta sin gluten, muchos adolescentes dejan de asistir a sus revisiones médicas. Esto puede acarrear riesgos significativos para su salud, incluyendo problemas de desarrollo y complicaciones a largo plazo. La doctora Román enfatizó que el verdadero desafío no es el diagnóstico, sino el seguimiento continuo y la adherencia a la dieta.
El nuevo protocolo, que ha sido elaborado por un grupo de 29 expertos de diversas sociedades científicas, incorpora recomendaciones de la Sociedad Europea de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (ESPGHAN). Este modelo de atención se centra en la colaboración entre Atención Primaria y unidades hospitalarias, asegurando un control clínico, serológico y nutricional adaptado a las necesidades de cada paciente. Una de las innovaciones más destacadas es la definición de criterios objetivos que permiten que el seguimiento se realice desde los centros de salud, siempre que el paciente esté clínicamente estable.
### Importancia de la Atención Primaria en el Seguimiento
La atención primaria juega un papel crucial en el nuevo protocolo. Cuando un paciente con enfermedad celíaca está controlado, con serología negativa y sin déficits nutricionales, el seguimiento puede ser asumido por el pediatra de Atención Primaria. Esto no solo evita desplazamientos innecesarios para los pacientes, sino que también fomenta la continuidad asistencial. La doctora Román subrayó que los pediatras, al estar familiarizados con las recomendaciones de seguimiento y la dieta sin gluten, están capacitados para llevar a cabo esta labor.
Sin embargo, los casos más complejos, que incluyen comorbilidades autoinmunes o dudas sobre la adherencia a la dieta, seguirán siendo gestionados por las unidades hospitalarias de gastroenterología pediátrica. El protocolo establece que la primera revisión debe realizarse entre los tres y seis meses después de iniciar la dieta sin gluten, con controles posteriores cada seis a doce meses durante la infancia. Una vez que el paciente esté estabilizado, las revisiones pueden espaciarse a intervalos de uno o dos años.
### Transición a la Vida Adulta: Un Desafío Crítico
Uno de los aspectos más críticos del nuevo protocolo es la transición de los adolescentes celíacos al sistema de atención de adultos. Esta etapa es especialmente vulnerable, ya que muchos adolescentes, al no presentar síntomas evidentes, pueden sentirse tentados a abandonar la dieta y las revisiones. La doctora Román advirtió que este abandono puede tener consecuencias severas, incluyendo malabsorción, retraso en el desarrollo, osteoporosis e incluso un mayor riesgo de ciertos tipos de cáncer.
Para abordar estos desafíos, el protocolo propone un enfoque gradual para la transición. Se sugiere comenzar la preparación entre los 12 y 13 años, fomentando la autonomía del paciente y su comprensión de la enfermedad. A los 14 y 15 años, se debe diseñar un plan personalizado que tenga en cuenta la madurez del adolescente, su adherencia a la dieta y su contexto social. Finalmente, a los 18 años, se debe realizar un traspaso efectivo a médicos de familia o digestivos de adultos, según corresponda.
La educación del paciente es fundamental en este proceso. Se recomienda que los adolescentes participen en sesiones conjuntas con profesionales de la salud pediátrica y de adultos, y que reciban formación práctica sobre cómo manejar su dieta en situaciones sociales y viajes. Además, el protocolo reconoce la importancia del bienestar emocional y social de los pacientes, promoviendo el uso de herramientas para evaluar su calidad de vida y detectar posibles problemas de angustia o aislamiento social.
El consenso ha sido respaldado por la colaboración de diversas asociaciones de pacientes y expertos en el campo, lo que refuerza su validez y aplicabilidad en el contexto sanitario español. Este nuevo enfoque no solo busca mejorar la salud física de los adolescentes celíacos, sino también su calidad de vida en general, asegurando que reciban la atención y el apoyo que necesitan durante una etapa crítica de su desarrollo.
